Iako pojedinačno retke, posmatrano u celini, kao grupa bolesti, retke bolesti su sve samo ne retke - postoji ukupno 7000 različitih retkih bolesti i više od 400 miliona ljudi sa nekom od ovih dijagnoza širom sveta. Tek za mali broj ovih bolesti je dostupna odobrena terapija.
Za osobe koje žive sa retkim bolestima, uticaj bolesti na kvalitet života je deo svakodnevice. I pored toga što polovinu pacijenata čine deca, život sa nekom od retkih bolesti zahteva doživotno, često složeno i izazovno angažovanje.
Razvijamo inovativne lekove i unapređujemo dijagnostiku tako što otkrivamo nove načine za pristup terapiji. Menjanjem medicinskih praksi, težnjom ka prvim ili najboljim terapijama, fokusom na vrhunska istraživanja i razvoj i primenu novih digitalnih zdravstvenih tehnologija, pomažemo da se preoblikuju okolnosti u kojima žive osobe sa retkim bolestima.
Istraživanjem boljih i naprednijih terapija i preciznijom dijagnostikom sigurno ćemo napraviti razliku. Radeći udruženo sa zajednicom pacijenata na svakom koraku možemo promeniti definiciju života sa retkom bolešću.
U zajednici retkih bolesti, više nego u bilo kojoj drugoj, oslanjamo se na blisku saradnju i udruženo stvaranje sa ekspertima iz zajednice od početka do kraja. Partnerski odnos i poverenje su od presudnog značaja za naš zajednički uspeh. Radimo sa osobama sa retkim bolestima u svakoj fazi sa ciljem da razumemo šta je njima suštinski važno kako bismo dizajnirali naša klinička istraživanja i lekove uzimajući to u obzir.
Pored saradnje sa pacijenatima, posvećeni smo i partnerstvima sa naučnom zajednicom. Prepoznajemo značaj eksternih inovacija i održavamo snažne partnerske odnose sa vodećim kompanijama u oblasti istraživanja i digitalnog zdravlja kako bi i ove inovacije bile dostupne što većem broju pacijenata.
Radeći zajedno, možemo izgraditi bolji svet za osobe sa retkim bolestima.
M-RS-M-RS-00001151