Porodica je velika podrška kad se sazna za neizlečivu bolest

 

Primarno progresivna multipla skleroza (MS) dijagnostikovana mi je 2019. godine. Dve i po godine pre toga počeli su prvi problemi. Osećala sam značajan umor čak i prilikom uobičajenijih aktivnosti, bolove i utrnulost u celoj levoj strani tela.

Potraga za dijagnozom trajala je dugo, bila sam iscrpljena od odlazaka kod kardiologa, endokrinologa, fizijatra, ortopeda, neurohirurga, raznih snimanja počevši od rendgena pa sve do magnetne rezonance. Međutim, sve u pogrešnom smeru. Nakon promene fizijatra, stvar je krenula na bolje, konačno sam krenula pravcem koji je doneo rezultate. Kada su stigli rezultati magnetne rezonance mozga koji su govorili da je reč o „uznapredovaloj demijelizacionoj bolesti”, nisam imala predstavu o čemu se radi. Podrška i uteha supruga me je umirila, a naknadnim konsultacijama sa ljudima iz medicinske struke shvatila sam da je to nešto ozbiljno i nepoznato, ali da moram da odem i kod neurologa…

Na pregledu kod neurologa saopštena mi je činjenica da najverovatnije imam multiplu sklerozu, ali da je neophodno da se najpre uradi analiza likvora, tečnosti iz kičmene moždine koja predstavlja jednu od dijagnostičkih procedura. Slede čekanje i neizvesnost. Bila sam šokirana, uplašena i potpuno dezorijentisana od tog saznanja. Misli su se rojile, da li je, da li nije, a likvor je dao konačnu potvrdu da ipak jeste reč o ovoj bolesti.

Porodica mi je bila ogromna podrška. Zbog predrasuda koje vladaju u našem društvu u tom trenutku sam to smatrala krajem svog normalnog života. Imam troje dece i bila sam jako zabrinuta za njihovu, svoju, kao i za budućnost cele moje porodice. Suprug me je povezao sa ljudima koji imaju multiplu sklerozu i prilično normalno funkcionišu, ali sam ipak mislila da je došao kraj mojim svakodnevnim aktivnostima. Neurolog me je ohrabrila da potražim pomoć u Društvu multiple skleroze Srbije.

Tamo sam naišla na ogromnu i pravu podršku, pa sam tu fatalnu činjenicu počela lakše da prihvatam. Svim obolelima od MS bih savetovala da stupe u kontakt sa Društvom multiple skleroze Srbije, nađu utehu, podršku, razreše dileme, nedoumice. Tamo sam upoznala mnoge obolele i shvatila da nisam sama i da moj život nije završen, da u stvari tek počinje – samo resetovan. Sada živim u skladu sa samom sobom i svojim mogućnostima za taj dan. I tako dan po dan…

Kada sam u novembru 2019. godine saznala da će biti omogućena terapija i za primarno progresivnu multiplu sklerozu, bila sam jako uzbuđena. Za moj oblik bolesti dugo nije bilo leka, ni u svetu. Bila sam srećna, a opet i zabrinuta. Za primenu terapije treba ispuniti određene kriterijume, jer postoji mogućnost da mi neka druga, pridružena bolest onemogući primenu terapije, zato što bi to bilo kontraindikovano. Da li ću biti među tim pacijentima koji će dobiti novu, najsavremeniju i inovativnu terapiju? Iščekivanje je trajalo do početka oktobra 2020. godine, kada je usledio poziv sa Klinike za neurologiju.

Potvrđeno je da sam jedan od kandidata za terapiju i saopšteno mi je šta treba da uradim od laboratorijskih analiza. Mojoj sreći nije bilo kraja. Obavestila sam svoje najdraže ljude, nada je bila tu, a neizvesnost od ove neizlečive i bolesti nepouzdanog toka se smanjila. Rodila se nada da će bolovi minuti, spazam, neuralgije i blage pareze nestati.

Strah se premestio na drugu stranu, kako ću prihvatiti terapiju kako ću reagovati. Bila sam uplašena, ovo je za mene jedina terapijska opcija i nisam smela ni da zamislim da je iz nekog razloga ne primim.

U novembru 2020. godine primila sam prvu dozu, a u decembru 2020. drugu. Nisam imala većih reakcija. Primena je bila vrlo jednostavna. Blaga pospanost i mučnina. Očekujem da će mi terapija pomoći da se bolest ne razvija, da nastala oštećenja mozga ostanu na onom nivou na kom su sada. U ovom trenutku osećam blago poboljšanje u smislu spazama i utrnulosti. Nadam se da će primenom svake sledeće biti sve bolje.

S obzirom na to da je u pitanju imunosupresivna terapija, a u svetlu ove nove kovid 19 pandemije trenutno sam dodatno zabrinuta. Dok mi je aplikovana terapija, doktori s Klinike za neurologiju su mi pružili pojašnjenja u vezi s vakcinacijom. I dalje imam brojne dileme oko vakcinacije, kao i mnogi drugi oboleli. Prvenstveno zbog tolike količine oprečnih vesti, dezinformacija.

Od prvog dana svoje bolesti rukovodim se informacijama koje dobijam od svog neurologa, Društva multiple skleroze Srbije ili Društva neurologa, o svim opasnostima, načinu ponašanja tokom kovida 19, tako da očekujem njihova uputstva i u vezi s vakcinom: koju primiti i da li primiti. Umorna sam od pitanja, ali treba biti strpljiv i sačekati.